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Maladies rares et orphelines
103 maladies rares - 56 descriptions - 49 témoignages - 59 liens - 206 membres
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Les témoignages
Cette page référence tous les témoignages sur les maladies orphelines. En cliquant sur les noms des témoins, vous aurez accès au témoignage et à toutes les informations connexes (description de la maladie, associations et sites personnels associés)!
TémoinMaladieExtrait
CyrilMaladie de Verneuil (Hidrosadénite suppurée)Bonjour, je m'appelle Cyril et j'ai 25 ans.
J'ai decouvert cette maladie (maladie de Verneuil) en 2005, suite à un ...
MartineDystonieA l'âge de 13 ans, j'ai commencé à avoir des mouvements anormaux au niveau de l'épaule droite. J'avais donc de ...
PatriciaMaladie de TakayasuC'est par une simple visite en 2002, chez mon médecin que tout commence. En percevant un souffle à l'auscultation, il ...
marie34Maladie de TakayasuLa maladie de takayasu a commencé après la naissance de mon fils. Je travaillais à cette époque et j’ai été ...
DelphineSyndrome d'Ehlers-DanlosMoi aussi je voudrais témoigner. Bien que, quand je lis les autres témoignages des personnes ayant un syndrome d'ehlers, je ...
p'tite joMaladie d'Ollier-Maffucci - EnchondromatoseBonjour! Vers l'âge de 6 ans suite à une visite médicale tout à fait banale, le médecin a découvert que j'avais ...
LeoaureTyrosinémieTout d'abord je voulais vous remercier de tous vos messages. Ils m'ont beaucoup touchée et je suis très contente de ...
Lucy (littlelulu)NeurofibromatoseMon témoignage n'est surtout pas une plainte de mon présent état mais au contraire un énorme [b]BRAVO[/b] à mes parents ...
Stéphanie (Lutèce)Maladie de BéhcetBonjour à tous, Certains et certaines me connaissent déjà un peu, par d'autres sites de maladies rares orphelines. J'ai commencé ...
La KaïneSyndrome d'Ehlers-DanlosBonjour à tous et à toutes!! Mon histoire remonte à l'enfance: j'ai fait 17 ans de danse classique et j'étais extrêmement ...
lechatErythermalgieDepuis 3 ans, je souffre d'une maladie rare, l'erythermalgie. J'ai consulté des spécialistes ayant meme créé un site entre le ...
Mireille (Mimi)Syndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH)Bonjour, J'ai le syndrome de Rokitansky appelé aussi MRKH et j'ai maintenant 46 ans. Comme toutes les femmes atteintes de cette ...
ScarletteSyndrome de POCS (Pointes-Ondes Continues au cours du Sommeil)Bonjour Je suis la maman d'Emma une adorable enfant de 12 ans atteinte du syndrome de POCS. Ce syndrome est une ...
Nathalie (nath)Syndrome de Pierre RobinBonjour, Mon fils est né le 21 07 2006 avec un spr (Syndrôme de Pierre-Robin) qui avait été détecté. 20 mn après ...
Sabrina (maman de Sasha)Cytopathie mithochondrialeBonjour à tous Je souhaitais répondre à nadège concernant son enfant (lire le témoignage de nadège ). Je suis la maman ...
Anita (Sarah)Syndrome polimalformatifLe syndrome polimalformatif, c'est une maladie vicieuse, tu as plein de malformations dans ton corps mais tu ne sais pas ...
NadègeCytopathie mithochondrialebonjour, Je suis maman du petit Mathéo né le 24 octobre 2005,il a 5 mois et demi et il est atteint ...
Virginie (poussinnette)MyopathiesTout à commencé en 1981, j'étais bien au chaud dans le ventre de ma maman, et vers 5/6 mois alors ...
FrédéricSyndrome de Gilles de la TouretteBonjour. Je m'appelle Frédéric. Notre histoire commence un certain 28 décembre 1984 à 16h05 à la maternité de l'Arbresle dans ...
Anne-MarieMalformation d'Arnold-ChiariBonjour J'ai une malformation d'Arnold-Chiari opérée en 69 qui a eu pour conséquence la formation d'une cavité syringomyélique (voir la description ...
Anne-MarieSyringomyélieJe suis atteinte d' une syringomyélie avec une malformation d' Arnold-Chiari et j' ai 60 ans. C'est une maladie neurologique de ...
Fabienne (Shiba67)Syndrome de fatigue chroniqueJusqu'en septembre 2003 je faisais tous les matin 2 à 4 km de footing plusieur km de marche dans la ...
JulieCytopathie mithochondrialeBonjour a tous! Ma fille agée de 7 mois est atteinte d'une maladie mitochondriale. Mon témoignage n'est pas du tout exaustif, ...
PatrickMyopathiesJ'ai 52 ans je suis myopathe depuis l'age de 12 ans. Mais je marche encore pour l'exterieur. J'ai un fauteuil electrique, ...
ArmelleSyndrome d'Ehlers-DanlosBonjour, j'ai 38 ans et je suis atteinte d'un syndrome d'Ehlers Danlos, suspecté depuis environ 2 ans, diagnostiqué depuis peu, ...
Nathalie (marybess)Syndrome de RettMarybess a 3 ans et demi. Elle a un retard psychomoteur associé à des troubles autistiques. Les medecins pensent au syndrome ...
Stéphanie (stolph)Cytopathie mithochondrialeBonjour Je suis la maman d'un beau petit garcon de 4 mois qui s'appelle Axel. Il est atteint de la ...
Catherine (kaomé)Syndrome de Pierre RobinMon fils est né avec un syndrome Pierre Robin non décelé à la naissance.Il est né à 16h40. Et c'est ...
MamanMyopathiesMyopathie non étiquetée... Pauline a été un bébé adorable , elle a vite fait ses nuits, souriait, gazouillait. Mais la nourrice ...
NathalieCutis LaxaA la demande de Matthieu, je vais essayer d'apporter mon témoignage sur l'une de mes 2 maladies rares, la ...
PaulineSyndrome d'Ehlers-DanlosBonjour à tous, je m'appelle Pauline, j'ai 19 ans et depuis un peu plus d'un an, je sais que je ...
StéphanieSyndrome de CushingAlors cette maladie est une défaillance de l'hypophyse avec tumeur ou adénome (bénigne) à l'ACTH (Cortisol) en augmentation. Normalement c'est ...
SaïdaMyopathiesJe suis atteinte d'une myopathie (sarcoglycanopathie). J'ai malheureusement 2 frères qui sont atteints de la même infection (28 et 15 ...
FranceMaladie de Charcot Marie Tooth (CMT)Ce témoignage sera bientôt retranscrit mais vous pouvez le consulter en vidéo à l'adresse suivante: [url]http://www.leem.org/script/programming/film.asp?id=13996&mode=0[/url] ...
MartineParaparésieJe vais vous présenter HUGO, il a 5 ans et une yschemie de la moëlle d'origine vasculaire. En fait sa ...
MireilleSyndrome de Williams-BeurenAxel, Tu n'es pas encore né que déjà les problèmes commencent, un retard de croissance important et une aorte disharmonieuse. Le jour ...
Marie-ClaudeCutis LaxaJe suis la maman de Cécile, jeune fille de 15 ans, atteinte de la Cutis Laxa. C'est une maladie génétique ...
Marie-FranceSyndrome de CohenJe suis la maman de Florence... 37 ans, diagnostiquée en juin 2004 du syndrome de Cohen. Elle ne peut pas ...
BrunoFSH - Dystrophie Facio-Scapulo-HuméraleBonjour Je m'appelle Bruno, j'ai 38 ans je souffre d'une myopathie Fascio Scapulo-Humeral (FSH), c'est-à-dire qu'elle me touche principalement les épaules. ...
OmarAmyotrophie spinaleOmar, atteint d'Amyostrophie Spinale de type 2, nous envoie deux de ces poèmes: Mélodie Ma foi est si forte, La vie est si ...
SandraSyndrome de SprengelJe m'appelle Sandra. Ma fille Meylissa agée de 7 ans est atteinte du syndrôme de Sprengel. Meylissa a eu une opération ...
EmelineSyndrome d'Ehlers-DanlosMoi, je suis plus jeune que Frédérique et Laure, mais suis également atteinte du SED (Syndrome d'Ehlers-Danlos). J'ai maintenant 19ans, je ...
Marie-FranceSyndrome de fatigue chroniqueJe souffre de la fibromyalgie mais aussi d'un syndrome de fatigue chronique post-vaccinal avec une suspicion de myofasciite a macrophage ...
Marie-OdileFibromyalgieBonjour, Je suis "marie-des-îles". Je suis fibromyalgique diabétique (avec insuline) et asthamatique. Je ne travaille plus depuis 2000, j'étais secrétaire médico-sociale ...
FlorenceSyndrome de RettMa fille, ma bataille (Florence, maman de Delphine) Née le 18 septembre en l'an 1985, mon bébé d'amour pèse 3.730 kg ...
MartineSyndrome de WestJe m'appelle Martine, 44 ans. Je ne suis pas de votre coin, mais de la Moselle, comme Marie France que je ...
MélanieSyndrome d'Ehlers-DanlosBonjour, je m'appelle Mélanie (j'ai 32 ans) et je suis atteinte de la maladie d'ehlers danlos de type artrocholasis (je ...
LaureSyndrome d'Ehlers-DanlosJe m'appelle Laure et j'ai 28 ans... On ne pense pas que l'on puisse être atteinte d'une maladie rare car ...
FrédériqueSyndrome d'Ehlers-DanlosNouveau témoignage en cours d'écritre... ...