Cette page référence tous les témoignages sur les maladies orphelines. En cliquant sur les noms des témoins, vous aurez accès au témoignage et à toutes les informations connexes (description de la maladie, associations et sites personnels associés)!
| Témoin | Maladie | Extrait |
| marie34 | Maladie de Takayasu | La maladie de takayasu a commencé après la naissance de mon fils. Je travaillais à cette époque et j’ai été ... |
| Delphine | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Moi aussi je voudrais témoigner. Bien que, quand je lis les autres témoignages des personnes ayant un syndrome d'ehlers, je ... |
| p'tite jo | Maladie d'Ollier-Maffucci - Enchondromatose | Bonjour!
Vers l'âge de 6 ans suite à une visite médicale tout à fait banale, le médecin a découvert que j'avais ... |
| Leoaure | Tyrosinémie | Tout d'abord je voulais vous remercier de tous vos messages. Ils m'ont beaucoup touchée et je suis très contente de ... |
| Lucy (littlelulu) | Neurofibromatose | Mon témoignage n'est surtout pas une plainte de mon présent état mais au contraire un énorme [b]BRAVO[/b] à mes parents ... |
| Stéphanie (Lutèce) | Maladie de Béhcet | Bonjour à tous,
Certains et certaines me connaissent déjà un peu, par d'autres sites de maladies rares orphelines.
J'ai commencé ... |
| La Kaïne | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Bonjour à tous et à toutes!!
Mon histoire remonte à l'enfance: j'ai fait 17 ans de danse classique et j'étais extrêmement ... |
| lechat | Erythermalgie | Depuis 3 ans, je souffre d'une maladie rare, l'erythermalgie.
J'ai consulté des spécialistes ayant meme créé un site entre le ... |
| Mireille (Mimi) | Syndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH) | Bonjour,
J'ai le syndrome de Rokitansky appelé aussi MRKH et j'ai maintenant 46 ans. Comme toutes les femmes atteintes de cette ... |
| Scarlette | Syndrome de POCS (Pointes-Ondes Continues au cours du Sommeil) | Bonjour
Je suis la maman d'Emma une adorable enfant de 12 ans atteinte du syndrome de POCS. Ce syndrome est une ... |
| Nathalie (nath) | Syndrome de Pierre Robin | Bonjour,
Mon fils est né le 21 07 2006 avec un spr (Syndrôme de Pierre-Robin) qui avait été détecté.
20 mn après ... |
| Sabrina (maman de Sasha) | Cytopathie mithochondriale | Bonjour à tous
Je souhaitais répondre à nadège concernant son enfant (lire le témoignage de nadège ).
Je suis la maman ... |
| Anita (Sarah) | Syndrome polimalformatif | Le syndrome polimalformatif, c'est une maladie vicieuse, tu as plein de malformations dans ton corps mais tu ne sais pas ... |
| Nadège | Cytopathie mithochondriale | bonjour,
Je suis maman du petit Mathéo né le 24 octobre 2005,il a 5 mois et demi et il est atteint ... |
| Virginie (poussinnette) | Myopathies | Tout à commencé en 1981, j'étais bien au chaud dans le ventre de ma maman, et vers 5/6 mois alors ... |
| Frédéric | Syndrome de Gilles de la Tourette | Bonjour.
Je m'appelle Frédéric. Notre histoire commence un certain 28 décembre 1984 à 16h05 à la maternité de l'Arbresle dans ... |
| Anne-Marie | Malformation d'Arnold-Chiari | Bonjour
J'ai une malformation d'Arnold-Chiari opérée en 69 qui a eu pour conséquence la formation d'une cavité syringomyélique (voir la description ... |
| Anne-Marie | Syringomyélie | Je suis atteinte d' une syringomyélie avec une malformation d' Arnold-Chiari et j' ai 60 ans.
C'est une maladie neurologique de ... |
| Fabienne (Shiba67) | Syndrome de fatigue chronique | Jusqu'en septembre 2003 je faisais tous les matin 2 à 4 km de footing plusieur km de marche dans la ... |
| Julie | Cytopathie mithochondriale | Bonjour a tous!
Ma fille agée de 7 mois est atteinte d'une maladie mitochondriale. Mon témoignage n'est pas du tout exaustif, ... |
| Patrick | Myopathies | J'ai 52 ans je suis myopathe depuis l'age de 12 ans.
Mais je marche encore pour l'exterieur. J'ai un fauteuil electrique, ... |
| Armelle | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Bonjour, j'ai 38 ans et je suis atteinte d'un syndrome d'Ehlers Danlos, suspecté depuis environ 2 ans, diagnostiqué depuis peu, ... |
| Nathalie (marybess) | Syndrome de Rett | Marybess a 3 ans et demi.
Elle a un retard psychomoteur associé à des troubles autistiques. Les medecins pensent au syndrome ... |
| Stéphanie (stolph) | Cytopathie mithochondriale | Bonjour
Je suis la maman d'un beau petit garcon de 4 mois qui s'appelle Axel. Il est atteint de la ... |
| Catherine (kaomé) | Syndrome de Pierre Robin | Mon fils est né avec un syndrome Pierre Robin non décelé à la naissance.Il est né à 16h40. Et c'est ... |
| Maman | Myopathies | Myopathie non étiquetée...
Pauline a été un bébé adorable , elle a vite fait ses nuits, souriait, gazouillait. Mais la nourrice ... |
| Nathalie | Cutis Laxa | A la demande de Matthieu, je vais essayer d'apporter mon témoignage sur l'une de mes 2 maladies rares, la ... |
| Pauline | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Bonjour à tous, je m'appelle Pauline, j'ai 19 ans et depuis un peu plus d'un an, je sais que je ... |
| Stéphanie | Syndrome de Cushing | Alors cette maladie est une défaillance de l'hypophyse avec tumeur ou adénome (bénigne) à l'ACTH (Cortisol) en augmentation. Normalement c'est ... |
| Saïda | Myopathies | Je suis atteinte d'une myopathie (sarcoglycanopathie). J'ai malheureusement 2 frères qui sont atteints de la même infection (28 et 15 ... |
| France | Maladie de Charcot Marie Tooth (CMT) | Ce témoignage sera bientôt retranscrit mais vous pouvez le consulter en vidéo à l'adresse suivante: [url]http://www.leem.org/script/programming/film.asp?id=13996&mode=0[/url] ... |
| Martine | Paraparésie | Je vais vous présenter HUGO, il a 5 ans et une yschemie de la moëlle d'origine vasculaire. En fait sa ... |
| Mireille | Syndrome de Williams-Beuren | Axel,
Tu n'es pas encore né que déjà les problèmes commencent, un retard de croissance important et une aorte disharmonieuse.
Le jour ... |
| Marie-Claude | Cutis Laxa | Je suis la maman de Cécile, jeune fille de 15 ans, atteinte de la Cutis Laxa. C'est une maladie génétique ... |
| Marie-France | Syndrome de Cohen | Je suis la maman de Florence... 37 ans, diagnostiquée en juin 2004 du syndrome de Cohen. Elle ne peut pas ... |
| Bruno | FSH - Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale | Bonjour
Je m'appelle Bruno, j'ai 38 ans je souffre d'une myopathie Fascio Scapulo-Humeral (FSH), c'est-à-dire qu'elle me touche principalement les épaules. ... |
| Omar | Amyotrophie spinale | Omar, atteint d'Amyostrophie Spinale de type 2, nous envoie deux de ces poèmes:
Mélodie
Ma foi est si forte,
La vie est si ... |
| Sandra | Syndrome de Sprengel | Je m'appelle Sandra. Ma fille Meylissa agée de 7 ans est atteinte du syndrôme de Sprengel.
Meylissa a eu une opération ... |
| Emeline | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Moi, je suis plus jeune que Frédérique et Laure, mais suis également atteinte du SED (Syndrome d'Ehlers-Danlos).
J'ai maintenant 19ans, je ... |
| Marie-France | Syndrome de fatigue chronique | Je souffre de la fibromyalgie mais aussi d'un syndrome de fatigue chronique post-vaccinal avec une suspicion de myofasciite a macrophage ... |
| Marie-Odile | Fibromyalgie | Bonjour,
Je suis "marie-des-îles". Je suis fibromyalgique diabétique (avec insuline) et asthamatique.
Je ne travaille plus depuis 2000, j'étais secrétaire médico-sociale ... |
| Florence | Syndrome de Rett | Ma fille, ma bataille (Florence, maman de Delphine)
Née le 18 septembre en l'an 1985, mon bébé d'amour pèse 3.730 kg ... |
| Martine | Syndrome de West | Je m'appelle Martine, 44 ans.
Je ne suis pas de votre coin, mais de la Moselle, comme Marie France que je ... |
| Mélanie | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Bonjour, je m'appelle Mélanie (j'ai 32 ans) et je suis atteinte de la maladie d'ehlers danlos de type artrocholasis (je ... |
| Laure | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Je m'appelle Laure et j'ai 28 ans... On ne pense pas que l'on puisse être atteinte d'une maladie rare car ... |
| Frédérique | Syndrome d'Ehlers-Danlos | Bonjour, je m'appelle frédérique, j'ai 46ans, depuis mon plus jeune âge "je suis fragile". C'est la phrase que j'ai le ... |
