Les associations et sites personnels
Cette page référence les associations de maladies rares et les sites personnels de personnes atteintes. En cliquant sur la flèche, vous y serez envoyés!Sites génériques - Associations - Sites personnels
Les sites génériques
| Maladie | Association | Description | Lien |
| Alliance Maladies Rares | Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 148 associations de malades et accueille en ... |  | |
| Fédération des Maladies Orphelines (FMO) | 5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris ... | | |
| Fondation pour la Recherche Médicale | Toutes les informations sur la recherche médicale et les avancées sur les maladies rares... ... | | |
| La Chainette | Association de personnes atteintes de maladies rares et/ou orphelines ... | | |
| OrphaNet | La plus grande base de données sur les maladies rares ... | |
Les associations
| Maladie | Association | Description | Lien |
| Syndrome d'Ehlers-Danlos | AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos | 34, rue Léon Joulin 37000 Tours Tél. : 0 825 00 11 33 ... | |
| Syndrome de Rett | AFSR - Association Française du Syndrome de Rett | 24 av. de la Côte Vermeille 66740 Laroque des Albères ... | |
| Aide à la Mobilité et à l'Epanouissement de la Personne - AMEP | Chez Monsieur Morales Didier 4 rue Claudio Monteverdi 31600 Muret ... | | |
| Syndrome d'Ohtahara (Encéphalopathie épileptique) | Aidons Louis Bryan | 02 47 53 29 64 Mail: pharmacontact@aol.com L’association "AIDONS LOUIS BRYAN" vise à venir en aide à ce jeune garçon ... | |
| Maladie Rendu-Osler | AMRO France | Association Maladie de Rendu-Osler HHT Présidente : Michèle PERRAULT Les Placeaux 41700 CHEMERY ( voir ) Tél: 02 54 71 ... | |
| Syndrome d'Ehlers-Danlos | Apprivoiser le Syndrome d'Ehlers Danlos (ASED) | Nelly Serre 119 rue Bellevue 91330 YERRES E-mail: ased.asso@voila.fr ... | |
| FSH - Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale | Association Amis FSH Europe | 3 sente du Montrouge 95000 BOISEMONT ... | |
| Amyloses | Association Amylose Infos | 43 ALL?E DES SAPINS 78980 MONDREVILLE infos@amylose.net CCP 46 844 85 X - LA SOURCE ... | |
| Narcolépsie | Association Belge de Narcolepsie-Cataplexie | rue Louis Pasteur, 6 B-4460 Grâce-Hollogne Tél. : (32) 04 233.98.56 (32) ... | |
| Cytopathie mithochondriale | Association contre les Maladies MItochondriales - AMMI | 15 rue du 14 juillet 36000 Chateauroux 02.54.26.18.13 e-mail : a.m.mi@wanadoo.fr ... | |
| Syndrome de Williams-Beuren | Association francophone du syndrome de Williams et Beuren | Association Autour des Williams 78 rue Legendre 75017 Paris autourdeswilliams@yahoo.fr ... | |
| Myopathies | Association Française contre les Myopathies - AFM | 1, rue de l'Internationale 91 000 Evry 01 69 47 28 28 0810 811 088 (prix d'un appel local): accueillir ... | |
| Dyskératose congénitale | Association Française de la Dyskératose Congénitale (AFDC) | 10, rue des Aires 34980 MONTFERRIER SUR LEZ Tél: 04 67 56 24 84 Tél: 06 20 92 59 92 | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette | Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette - AFSGT | Mme Marie-Christine Louppe 9, rue Louis Haussmann 78000 Versailles e-mail: afsgt@tele2.fr ... | |
| Syringomyélie | Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis - APAISER | Serge BANQUET 24, Allée Charles de Gaulle 31250 REVEL tel: 05 61 27 50 60 ... | |
| Syndrome de Prader-Willi | Association Prader-Willi France | 48 rue de Vitry 51250 SERMAIZE LES BAINS Présidente: Christel Nourissier e-mail: pwf.nourissier@wanadoo.fr ... | |
| Syndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH) | Association Syndrome de Rokitansky - MRKH | Association Syndrome de Rokitansky - MRKH 37 rue Maurice Langlet 49000 Angers Tél : 02 41 44 35 ... | |
| Syndrome de Pierre Robin | Association Tremplin | 42 bis rue Gaston Brogniart 62219 Longuenesse ... | |
| Maladie d'Unverricht-Lundborg (MUL) | Asssociation contre la Maladie Rare Myoclonique d'Unverricht-Lundborg | Asssociation contre la Maladie Rare Myoclonique d'Unverricht-Lundborg "Maison-Neuve" 24260 Saint-chamassy 05.53.22.03.62 ou 05.53.61.20.54 amarmyul@wanadoo.fr ... | |
| Maladie de Charcot Marie Tooth (CMT) | CMT-France | 31, rue Jean Ségurel 63370 LEMPDES ... | |
| Cutis Laxa | Cutis Laxa Internationale | Marie-Claude Boiteux Cutis Laxa Internationale 35, route des Chaignes 17740 Sainte Marie de Ré France Tel 33 (0)5 46 55 ... | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette | Groupe d'Entraide Belge du Syndrome Gilles de la Tourette | Groupe d'Entraide SGT Stéphanie de Schaetzen Rue Fond du Village, 26 1315 Piétrebais - Belgique stephanie@tdah.be ... | |
| Syndrome d'Ehlers-Danlos | Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos - GESED | 25 rue de La Motte 1390 Archennes - BELGIQUE tél.+ fax : 010/84.36.43. E-mail : contact@gesed.com ... | |
| Syndrome de Dravet | IDEA League France | IDEA League France est l’antenne Française d’une association Internationale regroupant les familles d’enfants porteurs du syndrome de Dravet: International Dravet ... | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette | Julie et les Enfants de Tourette | Cette association est à l'origine celle des parents de Julie, 17 ans, atteinte du syndrome Gilles de la Tourette et ... | |
| Le chemin des rêves | Le handicap n'est pas une différence, c'est ensemble que nous changerons les mentalités! Son but est de venir en aide ... | | |
| Dysplasies Osseuses | Les petits anges de la vie | Le Pedegal, Bâtiment B Traverse Savoisienne 83700 Saint-Raphaël BP 100 Tél. : 04 94 52 28 46 Fax : 04 ... | |
| Syndrome de Pierre Robin | Mon enfant et son sourire | Mme Fran?oise BARRIERE Bicom 63 46O Artonne Tel:04 73 33 34 51 ... | |
| Pseudoxanthome élastique (PXE) | PXE France | 1, Place Abbé Renard 35170 Bruz ... | |
| Sarcoidose | Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose - RISMS | 1, rue de la sarrazine 92220 Bagneux France Téléphone & Fax : +33 01 4665 5697 Email : risms@wanadoo.fr ... | |
| Rêves et sourires | Mme Segard nathalie 1 rue de la barrière 45340 Nancray sur Rimarde ... | | |
| Syndrome de Cohen | Syndrome de Cohen International (SCI) | ROOY-SUD B.P 152 24101 BERGERAC CEDEX FRANCE Tel / Fax : 33 (0)5 ... | |
| Myopathies | Téléthon | Le site du Téléthon, manifestation très connue pour la lutte contre les myopathies et pour la recherche en génétique ... | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette | Tourette Romandie | Case postale 102 1000 Lausanne 12 tourette-romandie@tourette.ch ... | |
Les sites personnels
| Maladie | Association | Description | Lien |
| Syndrome d'Ohtahara (Encéphalopathie épileptique) | Blog Epilepsie, Régime cétogéne | Ce blog traite de l'épilepsie sévère de Maxime et du régime cétogéne qu'il suit. ... | |
| Myopathies | Espoir du Roc - Téléthon Granville | Ce site recense les manifestations organisées au profit du Téléthon dans le pays granvillais. L'association Espoir du Roc coordonne ces ... | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette | Forum de Frédéric | Le forum de Frédéric sur le syndrome Gilles de la Tourette. ... | |
| Maladie Rendu-Osler | Forum sur la maladie Rendu-Osler | Ce forum est une source d'informations sur la maladie Rendu-Osler: des expériences personnelles, les complications, le réseau, les documents... ... | |
| Syndrome de Pierre Robin | Forum sur le syndrome de Pierre-Robin | Ce forum de discussion concerne tout parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de ... | |
| Polydermatomyosite | Le blog de Liza | Liza est atteinte de polydermatomyosite, mais elle, elle préfère en rire... Alors allez visiter son blog! ... | |
| Syndrome de Gilles de la Tourette | Le Nuage de Bri | Ce site perso propose un soutien aux parents d'enfants atteints du SGT. Du canada, Brigitte vous y accueillera pour vous ... | |
| Narcolépsie | Le site d'Ann | Ann nous raconte sa narcolepsie au quotidien. Suivez l'histoire de cette jeune femme à travers son blog. ... | |
| Syndrome de Williams-Beuren | Le site d'Axel | C'est le site perso d'Axel, un petit bout de chou atteint du syndrome de Williams-Beuren... Allez à la rencontre de ... | |
| Syndrome d'Ehlers-Danlos | Le site de Coralie | Coralie, jeune fille atteinte de la maladie d'Ehlers-Danlos, nous fait part de ses écrits, ses espoirs, ses rêves... ... | |
| Maladie de Charcot Marie Tooth (CMT) | Le site de Fleur de Lotus | Voici le site de Fleur de Lotus (alias France) qui nous explique sa maladie: la CMT. Vous y trouverez de ... | |
| Arthrogrypose congénitale multiple (ACM) | Le site de Luan | Luan est un petit gar?on atteint d'arthrogrypose! Vous y lirez de nombreux témoignages et renseignements! ... | |
| FSH - Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale | Les circuits de la Guérison | C'est le site de Bruno, atteint de la FSH. Mais c'est aussi le site d'une manifestation Téléthon: un LAN de ... | |
| Maladie Rendu-Osler | Site de Gérard Reynaud sur la maladie | Ce site de Gérard Reynaud traite de la maladie de Rendu Osler, THH (télangiectasie hémorragique héréditaire). En construction ... | |
